Mójate por ayudarnos y no por la lluvia es el nombre de la campaña que la profesora del CP San José de Calasanz de Posada ha comenzado en favor de la Asociación SLC6A1, el nombre de la enfermedad rara que sufre su hija de 7 años, una mutación genética que se traduce en una encefalografía epiléptica, como primer trastorno asociado, al que se unen el autismo, retraso del lenguaje, retraso madurativo y retraso psicomotor.
Tras una intensa búsqueda de más casos como el suyo en España se encontró con uno en Málaga y, a raíz de ello, algunos más en España. Con ello se creo la Fundación SLC6A1 Spain, que forman 12 familias. Desde ella, las familias se mueven para conseguir financiación a través de rifas, eventos, merchandising, etc. Para la campaña creada por Raquel se puede donar 10€ y con ello recibir un paraguas con el logo de la asociación: «el paraguas es para darle visibilidad a la enfermedad. También se puede donar y no recibirlo, si no se quiere», comenta Raquel.
El dinero recaudado con esta iniciativa irá a parar íntegramente en la investigación de esta enfermedad: «un comité científico va a comenzar ahora en marzo una investigación sobre la enfermedad financiada por nosotros. Todo este proceso resulta muy caro. Nos han pasado un presupuesto de 46.000€ sólo para un año. Así que nuestro objetivo es ir recaudando para poder pagar toda la investigación».
Para colaborar con la campaña de los paraguas, la sede es el propio CP de Posada de Llanera. También se puede hacer donaciones a través de la página web https://slc6a1-spain.org Es posible encontrar información sobre la Asociación en redes sociales.
