El Congreso de los Diputados aprobó ayer, 10 de octubre, por unanimidad (leen bien, sí por unanimidad) la Ley ELA, el "paraguas" por el que llevaban años luchando los colectivos de afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) la enfermedad degenerativa e incurable, que padecen en España más de 3 000 personas y de la que son diagnosticadas 900 al año. La patología afecta a hombres (55%) y mujeres (45%) de entre 40 y 70 años
A la histórica sesión en el congreso asistieron más de un centenar de afectados de ELA y entre ellos estaba José Luis Capitán "Capi" el atleta y profesor que el último fin de semana de septiembre estuvo en Covadonga apoyando la iniciativa 80.000 burpees contra la ELA, impulsada por Fran Linares.
A José Luis Capitán (Madrid 1976) le diagnosticaron ELA hace diez años y desde entonces se conjuró para hacer visible una enfermedad que va afectando progresivamente a las neuronas motoras, provocando la atrofia muscular hasta dejar al paciente totalmente inmóvil, sin poder comer, hablar o respirar, pero con las facultades mentales y cognitivas intactas, siendo plenamente consciente de su deterioro. A Capi le tuvieron que hacer una traqueotomía en enero de 2023 y desde entonces se comunica a través de un lector calibrado para sus ojos y una sintetizador de voz y tiene que estar conectado a una respirador mecánico las 24 horas del día.
Cuanto supone la ELA a un enfermo
Un estudio de la Fundación Luzón pone de manifiesto el enorme gasto que supone para los pacientes esta enfermedad, que va de los 37 000 euros cuando se diagnostica, entre desplazamientos, fisioterapia, adaptaciones de vivienda o coche. Una cifra que pasa a ser de 95 000 al año en fases intermedias y a 114 000 en las avanzadas.
La Ley ELA
La nueva ley que se aprobó ayer pretende recoge las principales demandas de los colectivos de afectados por la ELA, por eso desde el principio, a cualquier persona diagnosticada se le concederá una discapacidad del 33% y en tres meses, como máximo, se le revisará dicho grado. También se articula en la ley que todos los trámites que ahora se dilatan meses, sean más rápidos.
Uno de los puntos más importantes, el de la atención especializada y continuada las 24 horas del día, que solicitan los enfermos está contemplado en la nueva ley, donde se recoge «asegurar una garantía pública de supervisión y atención continuada especializada 24 horas» para las personas en una «fase avanzad».
La norma contempla también a los cuidadores, los familiares. Por eso, las personas que hayan dejado su empleo para dedicarse a atender a una persona a un gran dependiente podrán mantener la base de cotización de su último trabajo siempre que sea superior al tope mínimo del Régimen General.
